Αρχική Σελίδα Πέμπτη, 14 Δεκεμβρίου 2017
Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down

Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down

Από την Προϊσταμένη Νοσηλεύτρια του «Θάλπος ΙΙ» Γεωργία Σαντουρτζόγλου

Με τη λέξη Σύνδρομο εννοείται η ποικιλία συμπτωμάτων ή χαρακτηριστικών που σχετίζονται με την ίδια κλινική εικόνα, ενώ η ονομασία Down προέρχεται από τον John Langdon Down, ο οποίος πρώτος περιέγραψε το Σύνδρομο αυτό το 1866.

Περίπου 100 χρόνια μετά ανακαλύφθηκε η αιτιολογία των σωματικών χαρακτηριστικών και των μαθησιακών δυσκολιών από τον γιατρό και νηπιαγωγό Jerome Lejeune στο Παρίσι.

Η αιτιολογία ήταν η παρουσία ενός ακόμα χρωμοσώματος σε κάθε κύτταρο του σώματος. Από ορισμένους δεν θεωρείται ασθένεια δεδομένου ότι τα άτομα με το Σύνδρομο αυτό διεθνώς είναι από ένας στους 700 ως ένας στους 800. Στην Ελλάδα κάποιες μελέτες προσδιορίζουν την αναλογία γεννήσεων παιδιών με Σύνδρομο Down μια στις 700 γεννήσεις.

Παράγοντες που επηρεάζουν κρίσιμα την αναλογία αυτή αποτελεί η ηλικία της μητέρας καθώς στην ηλικία των 20 ετών η συχνότητα κυμαίνεται περίπου στη μια από τις 2000 γεννήσεις για να ανέλθει μετά τα 40 στη μια 1 από τις 100 γεννήσεις ή και λιγότερο.

Το Σύνδρομο Down χαρακτηρίζεται από σωματικές διαφοροποιήσεις καθώς και νοητική υστέρηση. Αποτελεί την πιο συνηθισμένη και γνωστή διαφοροποίηση του χρωμοσωματικού μας κώδικα. Συγκεκριμένα, η τρισομία που εμφανίζεται στο 21ο ζεύγος των χρωμοσωμάτων έχει σαν αποτέλεσμα την εκδήλωση αυτού του Συνδρόμου που είναι επίσης γνωστό και σαν «μογγολισμός», ο οποίος οφείλεται στα χαρακτηριστικά του προσώπου, ελαφρά τραβηγμένα μάτια, προβαλλόμενη γλώσσα, κοντό λαιμό και στρογγυλό κεφάλι.

Όπως όλοι οι γονείς, κατά την ανάπτυξη των παιδιών τους, ανησυχούν για τη σωστή και κατάλληλη εκπαίδευση, ανατροφή και ισορροπία τους, δεν αλλάζει κάτι για εκείνους που τα παιδιά τους έχουν Σύνδρομο Down. Σαφώς, η ιατρική γνωμάτευση και οι ιατρικές συμβουλές σχετικά με την σωματική υγεία του ατόμου με Σύνδρομο Down είναι πολύ σημαντικές. Ωστόσο, οι γονείς σαν πρώτοι δάσκαλοι πρέπει να προσέξουν, όπως κι όλοι όσοι ασχοληθούν με την εκπαίδευσή του, να μην είναι ανεκτικοί και υπερπροστατευτικοί, διότι έτσι το παιδί δυσκολεύεται να γίνει αυτόνομο και υπεύθυνο.

Για παράδειγμα, η συχνή επανάληψη αποτελεί εργαλείο εκμάθησης ενός μικρού ποιήματος ή η χρήση απλού παιδαγωγικού υλικού βοηθάει την εκπαίδευση. Όλα αυτά χρειάζεται να γίνονται με ηρεμία και υπομονή και κάθε φορά που κατακτά κάτι να το επιβραβεύουν.

Ακόμα θα πρέπει να εκμεταλλεύονται την τάση που έχουν να μιμούνται άλλα άτομα, διότι αυτό βοηθάει στην ανάπτυξη καλών συνηθειών. Ένα άλλο χαρακτηριστικό των παιδιών με Σύνδρομο Down είναι η εξαιρετική καλοσύνη και η ευγένεια που έμφυτα έχουν, κάτι το οποίο οι γονείς μπορούν να επαυξήσουν. Τα παιδιά αυτά έχουν συναισθηματικές παλινδρομήσεις, τις περισσότερες φορές αυτό οφείλεται στη δυσκολία που έχουν στην ομιλία.

Οι χρωμοσωματικές ανωμαλίες συνήθως συνυπάρχουν με συγγενείς καρδιοπάθειες. Γι’ αυτό, χρειάζεται να εκτιμάται η φυσική κατάσταση του ατόμου με Σύνδρομο Down, να εξασφαλίζεται η επαρκής θρέψη και πρόσληψη υγρών, καθώς και η πρόληψη λοιμώξεων. Να πραγματοποιούνται διαγνωστικές εξετάσεις, να παρακολουθείται η οξυγόνωση ώστε να διατηρούνται οι σωματικές λειτουργίες.

Τα άτομα με Σύνδρομο Down έχουν αυξημένη κινητικότητα των δύο οστών του λαιμού που προκαλεί αστάθεια.

Επιπλέον, τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν εξαιρετική όρεξη και τάση προς την παχυσαρκία. Η καλή διατροφή είναι σημαντικός παράγοντας για την υγεία τους. Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν προβλήματα στο μάσημα της τροφής και μπορεί να χρειάζονται περισσότερη ώρα για να τελειώσουν το γεύμα τους.

Όσο για τη διανοητική και ψυχική κατάσταση του παιδιού, η εκπαίδευση που λαμβάνει τη διαμορφώνει ανάλογα. Άλλωστε έχει παρατηρηθεί ότι τα παιδιά με Σύνδρομο Down παρόλο που έχουν κοινά χαρακτηριστικά και κοινές τάσεις, αυτό δεν αποτελεί ένδειξη των μελλοντικών δυνατοτήτων του. Μπορούν να εκπαιδευτούν και να ενισχύσουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τις ικανότητες τους. Έρευνες έχουν αποδείξει ότι με συνέπεια, υπομονή, αγάπη και εκπαίδευση τα παιδιά αυτά μπορούν να αυξήσουν το βαθμό ευφυίας τους.

Το ανοσοποιητικό σύστημα των περισσότερων παιδιών με Σύνδρομο Down μπορεί να μην είναι τόσο καλά ανεπτυγμένο. Έτσι, μπορεί να είναι πιο επιρρεπή σε ασθένειες, ειδικότερα στα πρώτα χρόνια της ζωής τους. Επίσης μπορεί να χρειαστούν ιδιαίτερη προστασία για το ευαίσθητο δέρμα τους. Για παράδειγμα, όταν κάνει κρύο ή ζέστη ίσως χρειάζεται να τους υπενθυμίζεται να βάζουν ή να αφαιρούν ζεστά ρούχα (μπουφάν, κασκόλ κ.α.).

Οι παρεμβάσεις που μπορούν να γίνουν για τη δυσκολία ακοής των ατόμων αυτών είναι να υποστηριχθούν τα άτομα αυτά με τέτοιο τρόπο ώστε να ενταχθούν όσο το δυνατόν καλύτερα στο περιβάλλον τους χωρίς να αισθάνονται μειονεκτικά, βελτιώνοντας την ακουστική τους και χορηγώντας τους την κατάλληλη αγωγή.

Τι σημασία έχει, λοιπόν, ένα επιπλέον χρωμόσωμα; Ασφαλώς καμία. Γι’ αυτό και όλοι μας οφείλουμε να μην διακρίνουμε τα άτομα με Σύνδρομο Down, και να μην τα αποκλείουμε από το κοινωνικό γίγνεσθαι. Αντιθέτως, οφείλουμε να συμβάλλουμε στην ένταξή τους στην κοινωνία και στην αποδοχή τους ως μέλη της.

Διεθνώς, ήδη έχουν γίνει σημαντικά βήματα ως προς την κατεύθυνση αυτή, καθώς ειδικά καταρτισμένοι δάσκαλοι αναλαμβάνουν την αγωγή τους, ενώ έχουν διαμορφωθεί και ειδικοί σύλλογοι. Παράλληλα, η 21 Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down.